Percepciones de las familias respecto al proceso de orientación educativa y de salud posterior al diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA) en establecimientos de la comuna de Concepción

Abstract

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo que se caracteriza por dificultades en las interacciones sociales y comunicación. Se sabe las dificultades que puede implicar para las personas que presentan tal condición, no obstante, cómo impacta tal diagnóstico en la familia aún requiere profundización en el contexto local chileno. La presente investigación pretende dar a conocer y comprender las percepciones de las familias sobre el proceso de orientación que se brinda posterior al diagnóstico de TEA, para así indagar en las orientaciones entregadas tanto en el ámbito educativo, como en el ámbito de salud y las barreras que se han presentado en este proceso. Este estudio utiliza un enfoque de investigación cualitativa, bajo el paradigma interpretativo, mediante un estudio de tipo fenomenológico. Se aplicó una entrevista semiestructurada con el fin de profundizar en las diversas experiencias declaradas por seis familias distribuidas en dos establecimientos educacionales de la comuna de Concepción, que corresponden apoderados de un estudiante que presente TEA. Los resultados indican que las percepciones convergen en la importancia de la atención e intervención al diagnóstico de su hijo(a), que las orientaciones indicadas deben ser pertinentes, al igual que la participación de los profesionales y que aún por parte de las familias se presenta un desconocimiento ante el rol a cumplir para brindar el apoyo adecuado a su hijo(a). Además, se concluye que las percepciones de las familias aún están centradas en el antiguo paradigma biomédico, centrado en el diagnóstico, más que en el proceso de inclusión atendiendo las necesidades del niño(a) como lo establece el nuevo paradigma centrado en la neuro divergencia.

Autism Spectrum Disorder (ASD) is a neurodevelopmental disorder characterized by difficulties facing social interactions and communication. The hardships that this condition can imply for the individuals who have it, however, the way such a diagnosis may impact the family requires deeper research within Chilean local context. The present investigation aims to promulgate and comprehend the point of view of the families regarding the guidance process provided after the diagnosis of ASD, so it may be possible to inquire about the guidance provided in both the educational and healthcare fields, as well as the barriers that have arisen in this process. This study uses a qualitative research approach, under the interpretative paradigm, through a phenomenological study. A semi-structured interview was applied to delve into the diverse experiences reported by six families distributed in two educational establishments in the commune of Concepción, whose children are diagnosed with ASD. The results indicate that perceptions converge on the importance of attention and intervention following the diagnosis of their child, and that the provided guidance should be relevant, as well as the involvement of professionals and that the various families still lack an understanding regarding the role, they must fulfil to be able to provide the necessary support for their children. Furthermore, it is concluded that the perceptions of the families are still wrapped around the outdated biomedical paradigm, focused on diagnosis rather than the inclusion process that addresses the needs of the child, as established by the new paradigm focused on neurodivergence.